Pocetna Bajina Bašta Lečenje i do 10.000 evra mesečno

Lečenje i do 10.000 evra mesečno

327
0
Podelite

Majka Miodraga Jezdimirovića bolovala je od  Alchajmerove demencije i epilepsije, zbog čega je ovaj inženjer metalurgije iz Bajine Bašte počeo da se bavi negom.

SAMSUNG DIGITAL MOVIE

U centru za socijalni rad u Bajinoj Bašti radio je kao negovatelj za 3 bolesnika različitih dijagnoza, stekao osnovno znanje iz neurologije i ginekologije, za potrebe negovanja bolesnika. Zbog bolesti supruge, vremenom se edukovao i iz oblasti urođenih poremećaja metabolizma aminokiselina. Miodrag je danas član Udruženja osoba  obolelih od retkih bolesti i osoba sa invaliditetom, sa sedištem u Bajinoj Bašti.

Neprihvatanje osoba sa retkim bolestima u udruženja osoba sa invaliditetom, koja bi im olakšala ostvarivanja prava, uslovilo je otvaranje ovog udruženja, koje trenutno ima 44 člana iz cele Srbije.

Najmlađi član ima 1 godinu i tri meseca, a najstariji 44 godine.

-Većina članova su sa teritorije opštine Bajina Bašta (35 članova od kojih su 23 sa retkom bolešću, dok 22 osobe su osobe sa nekom čestom bolešću, a koji nemaju svoje udruženje osoba sa invaliditetom ili su nezadovoljni radom svojih matičnih udruženja), dok su 9 članova iz drugih mesta Srbije (Užice – 2 člana, Beograd – 2 člana, Loznica, Niš, Smederevo, Subotica, Valjevo po 1 član. Udruženje je osnovano kao lokalno, međutim zbog problema sa kojima se susrećemo i potreba osoba sa retkim bolestima iz drugih mesta za pomoći, 2015-te godine je postalo republičko. Kada kažem republičko, znači da su članovi iz cele Republike Srbije, a ne savez Udruženja osoba sa retkim  bolestima.

Od kojih bolesti su oboleli članovi?

Veliki je broj retkih bolesti. Fenilketonurija, Bulozna epidermolia (za Despota Lazića znate), Cistična fibroza, Celijakija, Fokalna distonija, Ret sindrom, Hemofilija, Tarnerov sindrom, Gatsrošiza, W7T9 sindrom, Mijastenija gravis… ukupno 28 različitih retkih bolesti.

oboleli od retkih bolesti

 

Kakav je status osoba sa retkim bolestima, kada je reč o opštinama, gradovima, republici… da li postoji neki vid podrške?

Osobe sa retkim bolestima generalno, ne samo oni koji su naši članovi, nisu vidljive ni ujednoj instituciji opština, gradova, republika. Ako izuzmemo našu opštinu koja je pomogla Despotu Laziću kroz pozivanje Blic fondacije i organizovanjem dva humanitarna koncerta za njega, ostale institucije nisu nikako pomogle osobama sa retkim bolestima. Doduše, našoj borbi pridružila se iz Bajine Bašta Ustanova „Kultura“ i „Kancelarija za mlade Bajina Bašta“. Ostale institucije naravno nisu. Iako su pozivane na različite aktivnosti Udruženja (uključujući 2 međunarodna PKU kampa, predavanja lekara specijalista različitih struka iz Beograda naročito najvećih instituta), niko od predstavnika Doma zdravlja, Centra za socijalni rad, opštine… nije se nijedan put pojavio, bez obzira na to što su potvrđivali svoje dolaske. Opština Bajina Bašta je do sada davala finansijsku podršku za rad Udruženja, ali ta podrška nije bila ni približno dovoljna, da se rade aktivnosti koje smo sprovodili.

Koliko Udruženje ima moć da pomogne svojim članovima?

Udruženje još uvek nema dovoljnu moć da pomogne svim svojim članovima. Pojedinačnim akcijama, dolazimo do određenih donacija, koje su jednokratne. Problem je u tome, što se radi o hroničnim bolestima, što znači kontinuiranu nabavku lekova, sanitzetskog materijala, posebne medicinske ishrane i slično.

Na koji način se Udruženje finansira?

Udruženje se finansira od strane firmi prvenstveno iz Beograda, zatim iz Bajine Bašte, Čačka, Užica i Subotice. Hranu koju šaljemo članovima iz drugih mesta i porodicama iz Makedonije, dobijamo od strane drugih porodica čiji članovi su oboleli od tih bolesti i na način razmene viška hrane ili leka, pomažemo drugim porodicama. Ljudi nam često pomažu volonterski.

Čime se Udruženje bavi, šta su najvažnije aktivnosti?

Exif_JPEG_420

Prvenstveno uloga Udruženja je obezbeđivanje terapija obolelima (lekovi, sanitetski materijal, specijalna medicinska hrana, pomagala), obezbeđivanje pregleda specijalista i snimanja u Beogradu i slično. Druga stvar je edukacija porodica obolelih od različitih retkih bolesti kroz međunarodne kampove, koje smo organizovali i koje ćemo organizovati u budućnosti (naredni kamp je planiran za novembar mesec ove godine). Takođe, Udruženje je ostvarilo saradnju sa medicinskim školama, medicinskim fakultetima, institucijama tercijalne zdravstvene zaštite, različitim udruženjima medicinskih radnika Srbije, drugim udruženjima pojedinačnih retkih bolesti u Evropi, a radi ostvarivanja svojih ciljeva.

Šta je Udruženju najpotrebnije da bi lakše i bolje funkcionisalo?

Prostor, redovna mesečna sredstva za aktivnosti Udruženja, veća pomoć donatora u nabavci lekova, sanitetskog materijala, specijalne hrane, pomagala, aparata i slično, pomoć opštinskih i državnih organa (prvenstveno ministarstva zdravlja, rada i socijalne politike), radi obezbeđivanja terapija, koje su isuviše skupe, a i obaveza je države da pomaže obolelim, bez obzira na vrstu bolesti, tj. dijagnozu.

Može li se, bar donekle, definisati šta je osobama sa retkim bolestima i invaliditetom najpotrebnije da bi imale kvalitetniji život?

Terapija na prvom mestu, prihvatanje institucija datih osoba kao svoje prijatelje, komšije. Nažalost na zdravstveno stanje obolelih od retkih bolesti ni terapija ne garantuje uspeh. O retkim bolestima se generalno u svetu ne zna dovoljno, a kamoli kod nas.

Ko im to može obezbediti?

Jedino ministarstva. Terapije su veoma skupe i mesečno za neke obolele okvirno iznose i do 10.000 evra.

lekovi

Kakve su mogućnosti za njihovu potpunu inkluziju i ravnopravnost?

U Bajinoj Bašti osobe obolele od retkih bolesti su prihvaćene od ljudi. Institucije ih nisu još uvek prihvatile. Nažalost oboleli u drugim mestima ovaj luksuz nemaju. Različita ponižavanja su prisutna svaki dan. Da bi se smanjila diskriminacija u drugim gradovima, Udruženje bi moralo imati i tamo podršku ljudi kao i ovde, što je trenutno nemoguća misija.

Kada se bolest intenzivira, kome se obraćaju, kako pronalaze lekove, savete, pomoć?

Trenutno sam ja prva pomoć, jer sam stvorio dosta veza kod lekara različitih struka. Obično te veze pomažu za dijagnostikovanje zdravstvenih stanja, ali često problem predstavlja nepostojanje terapije ili se terapija nabavlja u inostranstvu. Naravno, novac je tada veliki problem. Iako bi mogli da dođemo do barem manje količine novca, nije ga moguće podići, kako bi porodica nabavila terapiju u inostranstvu. Primer je fenilketonurija. Moja supruga boluje od ove bolesti. Glavna terapija se nabavlja u Nemačkoj, nešto ima i u Mađarskoj. Ona je veoma skupa i mesečno iznosi oko 1.000 evra. Ako dođemo do donacije, ne možemo je iskoristiti za inostranstvo, već iskoristimo jedan deo za nabavku medicinske hrane u iznosu oko 200 evra za mesec. Naravno i ova priča je jednokratna. Zahvaljujući Udruženju i vezama, uspeli smo da svakom članu obezbedimo preglede kod lekara u Beogradu, bez obzira na komisije RFZO-a. Što se tiče terapije, to je još uvek nemoguće. Problem je i taj što nemamo određeni fond, kojim bi mogli obezbediti terapiju. Kada lekar prepiše terapiju, ona se mora kupiti odmah.

Projekat „Topao zagrljaj za sve“ realizuje se uz podršku Ministarstva kulture i informisanja Republike Srbije.

Ostavite odgovor