Pocetna Bajina Bašta Slađa ima četiri godine… i neizlečivu bolest

Slađa ima četiri godine… i neizlečivu bolest

104
0
Podelite

Slađana ima četiri godine. Sa sestrom Natašom, bratom Jovanom, majkom Svetlanom i ocem Dragomirom, živi u selu Gvozdac, kod Bajine Bašte. Voli da gleda crtane filmove, sluša bajke, igra slagalice na računaru i ljulja se na ljuljašci u dvorištu. Ono što je razlikuje od vršnjaka je defekt creva (gastrošiza) sa kojom je rođena.  Već je imala tri operacije, kao deo borbe protiv retke neizlečive bolesti, sa kojom se, kako su nam njeni roditelji rekli, ne živi dugo. 

Kada je i kako postavljena dijagnoza?

-Bolest je dijagnostikovana ubrzo pri rođenju, u bolnici „Univerzitetska dečija klinika“ u Tiršovoj ulici. Odmah po rođenju deteta, poslali su nas u Beograd.

Prvu, od tri operacije, koliko je prošla za svoje četiri godine, Slađa je imala ubrzo nakon dolaska u Beograd.  Za svoje godine je neuhranjena, jer hranu ne unosi kao drugi, objašnjava majka Svetlana.

newborn-baby-1509635-Slađa unosi veći deo hrane kroz venu, a nešto može da jede i na usta (oralna ishrana). Defekt creva joj onemogućava da se uobičajeno hrani. U Beograd ide na kontrolu na 2 meseca, a nekada i češće.

Šta je sve potrebno za lečenje?

-Slađi je potrebna hrana koja se daje kroz venu i suplementi (dodatna hrana, koja se unosi oralno), kao i lekovi, koji se takođe unose venski. Osim toga, imaće do kraja života još operacija.

Deo hrane i lekova daje država, dok Udruženje osoba obolelih od retkih bolesti iz Bajine Bašte obezbeđuje od donatora suplemente, tako da za sada Slađana ima sve što joj je potrebno.

Kako izgleda jedan Slađin dan?

-Svakog dana, Slađa se hrani 7 puta dnevno. Prilikom kupanja, vodimo računa da se braunile ne izvuku. Voli da gleda crtaće, sluša bajke, igra slagalice na kompjuteru i da se ljulja na ljuljašci u dvorištu.

Slađa živi nešto dalje od drugih porodica sa decom, ali je drugare upoznala preko Udruženja iz Bajine Bašte. Raduje je da crta, piše, igra se sa macama i kucom Ajom, svojim drugarom, kaže njena majka.

-Slađani je sada lakše, kada je drugari iz Udruženja obilaze i takokid-2605810_960_720 se oseća bolje. Kako se zdravstveno stanje poboljšalo, tako se i ona bolje oseća. Nama roditeljima je teško, jer poslovi na selu nas odvajaju od deteta. Pomažu nam naši roditelji. Voleli bismo da možemo da budemo više sa Slađanom. Pomažu nam naravno i Nataša i Jovan, shvatili su da moraju da čuvaju sestru.

Slađa trenutno ima sve što joj je potrebno da bi se nosila sa problemima koje bolest izaziva, uglavnom zahvaljujući klinici u Tiršovoj I Udruženju iz Bajine Bašte, koje njenoj porodici pomaže da je redovno vodi na kontrole u Beograd I obezbeđuje dodatne suplemente.

blocks-503109_960_720Da li imate neku vrstu olakšica, da li ste nekada pokušali da ostvarite dodatna prava?

-Imamo popust za mobilni telefon i kablovsku. Udruženje pokušava da pomogne još u ostvarivanju drugih prava.

Jedina želja cele porodice Katić za budućnost je da Slađa bude zdrava. Da bi se ta želja ispunila, potrebno je da postoji lek za njenu retku bolest. Za sada, nema naznaka da će ga biti.

Projekat „Topao zagrljaj za sve“ realizuje se uz podršku Ministarstva kulture i informisanja

Ostavite odgovor