Pocetna Društvo Nevidljivi za institucije

Nevidljivi za institucije

185
0
Podelite

Troje od četvoro obolelih od retkih bolesti u Srbiji su deca, od kojih trećina ne doživi petu godinu života.

Iako su retke bolesti pojedinačno retke, broj obolelih osoba nije mali – u Srbiji je oko 450.000 ljudi obolelo od neke retke bolesti, kojih postoji preko 7.000.

Kako su nam rekli iz NORBS-a, Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, njihova Linija pomoći ima veoma mali broj poziva iz Zlatiborskog okruga. Naša prethodna istraživanja, pokazala su da razlog, na žalost, nije to što u ovom kraju Srbije nema obolelih od retkih bolesti. 

-Nadamo se da ćemo uspeti da dopremo i do ljudi koji žive u manjim sredinama i nemaju pristup internetu. Neophodno je aktivirati televizije, radio i novine na lokalnom nivou kako bi informacije mogle da se šire i dođu do ljudi kojima je pomoć potrebna, kaže za portal „Infoera“ Ivana Badnjarević, potpredsednica NORBS-a.

Kroz razgovore sa osobama obolelim od retkih bolesti, često smo dobijali informaciju da su oni „nevidljivi za institucije“. Kome se onda mogu obratiti – oni i njihove porodice?

Ivana Badnjarević, potpredsednica NORBS-a
Ivana Badnjarević, potpredsednica NORBS-a

Termin „nevidljivi za institucije“ potiče iz činjenice da su u Srbiji retke bolesti nedovoljno prepoznate, a oboleli zbog toga veoma često diskriminisani i zanemareni. To znači da realni problemi sa kojima se suočavaju oboleli ostaju veoma često sistemski neprepoznati i nedovoljno dobro rešeni. Zbog kompleksnosti problema obolelih, pored osnovne zdravstvene zaštite, nikako ne sme biti zanemarena socijalna zaštita kao i dostupnost savremenih dijagnostičkih metoda i metoda lečenja i nege.

Pacijenti svakako treba da se obraćaju nadležnim institucijama čija je obaveza da aktivno rade na rešavanju problema obolelih. Osim institucija, svakako savetujemo da se obrate i matičnim  udruženjima u zavisnosti od bolesti i NORBS-u kao krovnoj organizaciji.

Za „nevidljive“ u Srbiji tj. za obolele za koje u Srbiji nije moguća dijagnostika i lečenje, na iste mogu biti upućeni u inostranstvo preko Budžetskog fonda za lečenje oboljenja, stanja i povreda koje se ne mogu uspešno lečiti u Republici Srbiji.

Šta je za osobu obolelu od bilo koje retke bolesti prvi korak, nakon postavljanja dijagnoze?

 Nakon postavljanja dijagnoze, oboleli i članovi njegove porodice se suočavaju sa njenim prihvatanjem. U ovom procesu je veoma značajno informisanje o samoj bolesti, saznanje da li postoji adekvatna terapija ili tretman, da li je lečenje dostupno o trošku obaveznog zdravstvenog osiguranja ili je potrebno pokrenuti proceduru za ostvarivanje prava na lečenje u inostranstvu, itd. Saradnja sa lekarom koji prati tok bolesti je od izuzetnog značaja.

Osobama sa retkim bolestima često je potrebno mnogo novca za stabilizaciju zdravstvenog stanja, a sa druge strane – često nisu u mogućnosti da se zaposle. Šta predviđa zakon, ima li rešenja za taj problem?

Nezahvalno je govoriti uopšteno o retkim bolestima i obolelima jer su bolesti same po sebi različite i svaka bolest ima svoju specifičnost, pa samim ti i mogućnost za ostvarivanje određenih prava. Ono što je jedinstveno jeste da je potreban multidisciplinarni pristup i široka mreža podrške kako za obolele od retkih bolesti, tako i za članove porodica.

vrata

Retke bolesti sa sobom nose dosta izazova. Nekada oboleli od retkih bolesti nemaju vidljive simptome, što ih čini nevidljivim za ostvarivanje prava. S obzirom na specifičnost retkih bolesti, nedostupnost i/ili visoke cene lekova, kao i pomagala, oboleli i članovi porodice imaju poteškoća sa egzistencijom. Troškovi lečenja i brige o obolelom članu jesu skupi, a zbog zdravstvenog stanja često sami oboleli ili članovi porodice koji brinu o obolelom članu, nisu u mogućnosti da budu aktivni na tržištu rada. Zakon o socijalnoj zaštiti prepoznaje osobe koje su u potrebi za materijalnim davanjem, kao i novčanim davanjem za osobe sa narušenim zdravstvenim stanjem koje nisu u mogućnosti da se same o sebi staraju. Ostvarivanje prava za negu i pomoć drugog imaju lica koja zbog bolesti i povrede nisu u mogućnosti da samostalno zadovoljavaju svakodnevne potrebe i potrebna im je podrška druge osobe.

Zakon o profesionalonoj rehabilitiaciji i zapošljavanju osoba sa invaliditetom može se odnositi na obolele od retkih bolesti ako su ispunjeni uslovi. Ogleda se u tome da se obolelo lice podrži da bude aktivno na tržištu rada, ali u određenim uslovima koji su prilagođeni osobama obolelim od retkih bolesti.

Kada su u pitanju roditelji dece obolele od retkih bolesti, oni imaju pravo na produženo bolovanje radi posebne nege deteta, koje se može koristiti do detetove navršene pete godine. Na ovaj način podržava se roditelj da ostane u radnom odnosu.

Da li je moguće učiniti nešto što bi osobama obolelim od retkih bolesti pomoglo da dođu do lekova, hrane, uopšteno – terapije, koja im je neophodna?

Proširenje liste lekova kao i povećanje budžeta za lečenje retkih bolesti bi bilo od velike pomoći. Bitno je da i sami oboleli budu uključeni i aktivni u zahtevima za ostvarivanjem svojih potreba i prava. NORBS svakodnevno komunicira sa institucijama skrećući pažnju na veliki broj problema sa kojima se oboleli suočavaju insistirajući na pronalaženju sistemskog rešenja za probleme. Jedna od najvećih aktivnosti NORBS-a u tom smislu je završetak izrade Nacionalne strategije koja treba da bude ključni dokument u obezbeđivanju dobre zdravstvene i socijalne zaštite za obolele.

lekovi

Da li ima nekog pomaka kada je reč o listi lekova?

U proširivanju Liste lekova je u poslednjih godinu dala bilo sitnog pomaka ali nedovoljno da bi se zadovoljile potrebe svih obolelih. Ove pozitivne promene su značajne ali neophodno je uzeti u obzir realne potrebe svih obolelih od retkih bolesti i usvojiti izmene Liste lekova kako bi te potrebe bile zadovoljene.

Kao osobe koje prvo imaju problem sa postavljenjem dijagnoze, zatim sa lečenjem, školovanjem, zapošljavanjem, administracijom… da li osobe obolele od retkih bolesti u Srbiji imaju mogućnost za bilo kakvu vrstu pomoći, povlastice, naknade?

Dosta se radi na povećanju vidljivosti i podizanju svesti kada su oboleli od retkih bolesti u pitanju. Iako je pomak vidljiv, neophodno je preći dug put kako bi oboleli od retkih bolesti i članovi njihovih porodica imali zadovoljavajući kvalitet života, a samim tim i prava koja su namenjena samo ovoj grupi ljudi. Prava iz socijalne zaštite mogu ostvariti svi ljudi koji su u različitim stanjima socijalne potrebe, pa samim tim i oboleli od retkih bolesti. Oboleli od retkih bolesti u najvećem broju ostvaruju pravo na osnovni ili uvećani dodatak za negu i pomoć drugog lica, mada socijalna zaštita ima širok opseg usluga koje nudi na koje oboleli mogu ostvariti pravo kao što su dnevni boravak, pomoć u kući, savetodavne usluge itd.

Kada se govori o zdravstvenom sistemu, oboleli od retkih bolesti mogu ostvariti prava na dijagnostiku i lečenje u inostranstvu, ako su sve mogućnosti lečenja i dijagnostike u zemlji iscrpljene. Takođe, uvedena novina je da mogu zakazivati preglede i posete lekaru prioritetno, bez čekanja. Inovativni i orphan lekovi se često koriste u terapiji za obolele od retkih bolesti, tako da postoji mogućnost nabavljanja lekova preko Republičkog Fonda za zdravstveno osiguranje.

Deca obolela od retkih bolesti koja imaju potrebu za podrškom drugog lica u obrazovnom sistemu, mogu ostvariti pravo na lične pratioce i na pedagoške asistente. Cilj je da se deca obolela od retkih bolesti podrže u procesu edukacije i socijalizacije i da im se prilagode uslovi uz pomoć posebno obučenog kadra.

Takođe, pravo na sniženu cenu električne energije, ukidanje RTV pretplate, besplatan parking, kao i neplaćanje putarina i voznih karti jesu neke od mogućnosti na koje oboleli od retkih bolesti mogu računati, ako ispunjavaju uslove.

dete skola

Bitno je naglasiti da ove povlastice nisu namenjene konkretno i specifično samo za obolele od retkih bolesti. Osobe obolele od retkih bolesti često kao posledicu bolesti imaju invaliditet, tako da prava koja mogu ostvariti se odnose uopšteno na prava koje osobe sa invaliditetom imaju.

Koliko realno mogu da ostvare ta svoja prava?

Čini se da je loša informisanost najveći problem zbog kog oboleli ne uspevaju da ostvare svoja prava. Potrebno je raditi na podizanju svesti kako samih obolelih tako i svih relevantnih tela koja se bave ovom problematikom. Svakako su vidljivi određeni pomaci, posebno u oblasti ostvarivanja prava na dijagnostiku i lečenje u inostranstvu, za bolesti koje se ne mogu uspešno lečiti u Srbiji.

Da li je, kako je najavljivano, formiran Nacionalni registar obolelih od retkih bolesti?

Po izjavi državnog sekretara Ministarstva zdravlja iz februara ove godine, jedna od najznačajnih stavki Ministarstva zdravlja u 2017. godini je da se oformi Nacionalni registar obolelih od retkih bolesti i očekuje se da se to desi do kraja 2017. godine. S obzirom da registar još uvek nije formiran, ne postoje tačni statistički podaci o broju obolelih evidentirani na jednom mestu, što dalje onemogućava ispravno planiranje zdravstvene zaštite.

Formiranjem ovakvog registra bi se postigao višestruk cilj: da pruži što tačniji uvid u broj obolelih od retkih bolesti, formulisanje zdravstvene politike i unapređenje organizacije zdravstvene zaštite obolelih od retkih bolesti.

telefon

Koliko vi, kao organizacija, imate mogućnost da pomognete, makar usmeravanjem na pravu adresu, osobama obolelim od retkih bolesti?

U septembru 2015. godine uspostavljena je Linija pomoći za obolele od retkih bolesti i članove njihovih porodica,  dostupna na broju telefona 0800 333 103 i email linijapomoci@norbs.rs. Svi pozivi su besplatni, a razgovori poverljivi. Na Liniji pomoći rade obučeni pravnik, socijalni radnik i psiholog.

Cilj ovakve usluge koju NORBS omogućava je pružanje podrške i pomoći obolelima i članovima njihovih porodica, psihološko osnaživanje kako bi prevazišli i prihvatili probleme koje nosi njihova dijagnoza, dobili tačne i pravovremene informacije i ostvarili prava iz domena socijalne i zdravstvene zaštite, obrazovanja i zapošljavanja.

Osnovna aktivnost Linije pomoći se sastoji iz pružanja pomoći korisnicima putem besplatne telefonske linije, ali takođe i putem e-maila, Facebook-a i u direktnom kontaktu sa korisnicima.

Projekat „Topao zagrljaj za sve“ realizuje se uz podršku Ministarstva kulture i informisanja Republike Srbije

Ostavite odgovor