Puštanjem crvenih balona u Užicu je prvi put obeležen Svetski dan obolelih od Dišenove mišićne distrofije uz nacionalni slogan „Zajedno smo jači “.
Udruženje distrofičara Zlatiborskog okruga organizovalo je ovu javnu manifestaciju na Trgu partizana radi promovisanja i predstavlјanja prava i mogućnosti osoba obolelih od ove neuromišićne bolesti. Nedostatak svesti o ovoj bolesti doprinosi zakašnjenju u dijagnostikovanju i lečenju u proseku do dve i po godine.
Dušica Knežević, majka dečaka obolelog od Dišenove mišićne distrofije kaže da njihova borba traje od prošle godine od kada je dobio tu dijagnozu.
-U početku je imao problem sa govorom, bili smo kod logopeda i defektologa, ali videla sam da nije kako treba. Imao je problem sa krupnom motorikom iz čučećeg položaja da se ispravi, što je bio jasan znak neurologu da nas uputi na Kliniku za neurologiju u Beograd-objasnila je Knežević.
Ona dodaje da posle genetskih ispitivanja potvrđeno je da ima Dišenovu mišićnu distrofiju. Lek ne postoji, postoji primena različitih lekova koji pomažu da se bolest uspori. Potrebna je obolelima banja i rehabilitacija, a veliku podršku imaju od lokalne samouprave, Udruženja distrofičara i od Udruženja roditelja dece obolele od ove bolesti.
Čedomir Cicović, koordinator Info centra za osobe sa invaliditetom Užice ističe da im je cilj ukazivanje na ovu genetsku retku bolest koja se manifestuje slabljenjem mišića usled nedostatka proteina distrofina.
-Uglavnom pogađa mušku populaciju u ranom detinjstvu i upravo ta svest o postojanju te bolesti, njenim manifestacijama i kako se ispoljava je važna zbog roditelja, dece i svesti društva. Kod nas se često ne svrstava u retke bolesti i ove godine je i Savez distrofičara na nacionalnom nivou se priključio obeležavanju 7.septembra kao Svetskog dana Dišenove mišćine distrofije-naglasio je Cicović.
Nedostatak ovog proteina dovodi i do slabljenja moždanih funkcija tako da je i taj segment bolesti izuzetno važan. Cilj je prepoznavanje, adekvatno lečenje ali i kasnije uključivanje u društvo.
Slobodan Grbić, član Gradskog veća za socijalnu politiku istakao je nastavak dobre saradnje predstavnika grada sa udruženjima osoba sa invaliditetom, ali i ukljanjanje prepreka radi dostupnosti različitim ustanovama.
-Podrška i pomoć što se tiče svih udruženja nastaviće se i dalje, ne samo u novčanom smislu nego u svakoj drugoj ako im je potrebna. Zajedničkom snagom i voljom možemo da prebrodimo nevolje. Ove godine izdvojeno je 11 miliona dinara iz gradskog budžeta i bez obzira na ovakvu situaciju trudićemo da ostane na tom nivou. Iz razgovora sa predstavnicima udruženja očekujem da ćemo nastaviti uspešnu saradnju-naveo je Grbić.
Obeležavanju Dana Dišenove mišićne distrofije priključili su se i mališani Predškolske ustanove Užice iz vrtića Poletarac koji su crtali za svoje drugare i zajedno sa ostalim učesnicima pustili balone u znak podrške obolelima.
Kako je navedeno iz Udruženja želјa im je da u saradnji sa ustanovama i institucijama u gradu, ali i sa medijima skrenu pažnju javnosti na mogućnosti i probleme sa kojima se ove osobe svakodnevno suočavaju.
Grad Užice prikllјučio se ovoj akciji i u znak podrške svim ljudima koji se suočavaju sa posledicama ove bolesti zgrada Skupštine grada biće večeras (7.septembra) osvetlјena crvenom bojom.
