U Užicu je dvoje obolele dece od Dišenove mišićne distrofije i tim povodom Udruženje distrofičara Zlatiborskog okruga uklјučilo se u promovisanje prava onih koji se suočavaju sa ovom bolešću. Podršku obolelima pružio je Grad Užice, učenici osnovnih škola, roditelji. Svetski dan “Dišenove mišićne distrofije”obeležen je 7.septembra na užičkom Trgu partizana, a zgrada Grada bila je u večernjim satima osvetljena u crvenoj boji.
Dušica Knežević, majka obolelog osmogodišnjeg dečaka od Dišenove mišićne distrofije navodi da je pošao u prvi razred u Osnovnoj školi “Nada Matić”.
-Imamo veliku podršku škole, lokalne zajednice, udruženja i ovaj dan nam posebno znači jer treba da se podigne svest o ovoj bolesti o kojoj se malo zna. Simptomi se ispoljavaju između treće i pete godine, a posle toga jedina terapija za decu su kortikosteroidi, vežbe istezanja i plivanja. Za sada ne postoji nikakav lek iako u svetu postoje različite studije I istraživanja-objasnila je Knežević.
Simptomi bolesti ispoljavaju se pri trčanju, hodanju, penjanju uz stepenice, iz ležećeg položaja u stojeći pridržava kolena da bi se ispravio.
-Rezultati su mu bili u redu, rođen je kao zdrava beba, onda su krenuli ti simptomi i saznajemo za dijagnozu od čega boluje. Deo lekova se nabavlja na recept, ali oni imaju neželjena dejstva kod dece, dok za sve ostalo se snalazimo i nabavljamo iz inostranstva. Neurolog mu je prepisao tri puta banju godišnje a preko Fonda zdravstvenog osiguranja može da dobije samo jednom, a značile bi nam te još dve kada bi mogli da to isfinansiramo. Dobio je bazen kod nas, ali mu je hladna voda pa moramo da ga vodimo Ovčar Banju. To radimo jedanput nedeljno jer više nismo u mogućnosti da idemo češće- precizirala je majka obolelog dečaka.
Ana Đokić, iz Udruženja distrofičara Zlatiborskog okruga rekla je da dva njihova člana boluju od Dišenove mišićne distrofije što zahteva konstantnu zdravstvenu zaštitu.
-Ovom akcijom sa Gradom i Osnovnom školom “Aleksa Dejović” skrenućemo pažnju na potrebe i želju naših dečaka da se uključe u društvene tokove, u svakodnevni život, da imaju normalno školovanje i da kasnije ostvare pravo i na zapošljavanje-istakla je Đokić.
Udruženje ima dobru saradnju sa Gradom Užicem pod čijim pokroviteljstvom je održana ova akcija u saradnji sa Ministarstvom za rad, boračka i socijalna pitanja.
-Podrška Grada Užica sastoji se u lečenju i u stvaranju uslova za samostalan život. To znači i pružanje finansijske podrške svim uslugama socijalne zaštite. A to su personalni asistent, lični pratilac, pomoć u kući, dnevni boravak…-rekla je Mirjana Radivojčević, pomoćnica gradonačalnice za demografiju I populacionu politiku.
Ona je istakla da je prošle godine Grad izdvojio tri miliona za pomoć oboleloj deci, a dečak oboleo od Dišenove mišićne distrofije dobio je sredstva za kupovinu lekova i nastavak lečenja. I u narednom periodu Grad će pružati podršku osobama sa invaliditetom i omogućiti što bolje uslove za njihovo samostalno življenje-naglasila je Radivojčević.
Nedostatak svesti o ovoj bolesti doprinosi zakašnjenju u dijagnostikovanju i lečenju od dve i po godine u proseku. U Srbiji je registrovano u Savezu distrofičara 80 obolelih od ove bolesti.