Pocetna Društvo Bogdan Knežević čeka odluku o terapiji Givinostat

Bogdan Knežević čeka odluku o terapiji Givinostat

74
0
Podelite

Dvanaestogodišnji Bogdan Knežević iz Užica jedini je dečak u ovom gradu koji boluje od Dišenove mišićne distrofije (DMD).

Kako se navodi, Bogdan je u uzrastu kada je svestan izazova koje bolest nosi, ali se svakodnevno budi sa nadom i borbom da zadrži snagu.

Ta nada je trenutno usmerena na inovativnu terapiju Givinostat, koja je zbog izuzetno visoke cene finansijski nedostižna. Terapija bi mogla da doprinese očuvanju njegove samostalnosti, snage u rukama i funkcije srca.

Predmet se nalazi pred Republičkim fondom za zdravstveno osiguranje (RFZO), a očekuje se odluka o odobravanju terapije. Kako se navodi, u ovom krugu biće odobren mali broj zahteva.

Upućen je apel da se javnost informiše o ovom slučaju i pruži podrška kako bi se skrenula pažnja na mogućnost lečenja.

Obraćam Vam se kao majka dvanaestogodišnjeg Bogdana Kneževića, jedinog dečaka u Užicu koji boluje od Dišenove mišićne distrofije (DMD). Pišem Vam jer verujem u snagu zajedništva i u to da svako dete zaslužuje šansu da sačuva svoju snagu.

Bogdan je dečak koji se ne predaje. On je u uzrastu kada je potpuno svestan svakog svog pokreta i svakog izazova koji bolest nosi, ali se svakog dana budi sa nadom. Ta nada se danas zove Givinostat – inovativna terapija koja je za nas, kao roditelje, finansijski nedostižna zbog svoje izuzetno visoke cene. Ona za Bogdana znači mogućnost da što duže ostane samostalan, da sačuva snagu u rukama i, ono najvažnije, funkciju svog srca.
Njegov predmet je pred RFZO-om i sa velikim nestrpljenjem čekamo vesti. Imamo informaciju da će u ovom krugu samo mali broj dečaka dobiti odobrenje za ovu skupu terapiju. Svim srcem se nadamo i molimo da Bogdan bude među njima, jer mu svaki dan bez leka nepovratno oduzima delić mišićne snage.
Želimo da se o Bogdanu čuje! Molim Vas da svojom objavom budete deo naše „vojske podrške“. Pomozite nam da se za Bogdana čuje, jer on nije samo broj u sistemu, već borac iz našeg grada koji bije najtežu bitku – napisali su Bogdanovi roditelji.