Učenik drugog razreda Osnovne škole „Nada Matić“ i najmlađi član Udruženja distrofičara Bogdan Knežević boluje od Dišenove mišićne distrofije, a i u znak podrške njegovi drugovi su oslikavati motivacione poruke i puštali balone. Ovim aktivnostima ujedno su označili i početak akcije OŠ “Nada Matić” sa ciljem prikupljanja finansijskih sredstava za kupovinu specijalizovanovog skutera za Bogdana.
Ivana Cvetković, direktorka škole naglasila je značaj ovakvih aktivnosti i zajedničku saradnju sa Udruženjem distrofičara Zlatiborskog okruga. U dvorištu škole obeležen je 7.septembar Svetski dan Dišenove mišićne distrofije.
-Osnovna škola “Nada Matić”rado se odazvala pozivu Udruženja distrofičara Zlatiborskog okruga da zajedno obeležimo Svetski dan Dišenove mišićne distrofije. Jedan od razloga je i što naš učenik ima tu bolest, a mi ćemo se truditi da njegov boravak u školi učinimo što prijatnijim-istakla je direktorka Cvetković.
Škola je u proteklom periodu već napravila rampu za ulazak osoba sa invaliditetom, ali u narednom periodu sa Udruženjem zajedno će raditi da prilaz bude pristupačnija ne samo Bogdanu, nego i drugim učenicima i roditeljima.
Svetski dan Dišenove mišićne distrofije ustanovljen je 2014.godine i podrazumeva globalnu godišnju kampanju.
– Dišenova mišićna distrofija je retka genetska bolest koja dovodi do progresivnog slabljenja mišića usled nedostatka proteina distrofina i spada u najteže oblike distrofije, a praćena je i drugim problemima, posebno kardiološkim i respiratornim, a predstavlja i najteži oblik distrofije-objasnila je Biljana Subotić, socijalna radnica i stručna saradnica Udruženja distrofičara Zlatiborskog okruga .
Ona je dodala da svake godine 7.septembra Udruženje pod pokroviteljstvom Saveza distrofičara Srbije organizuje aktivnosti radi podizanja svesti i unapređenja života obolelih od Dišenove mišične distrofije. Ali u fokusu Udruženje su i druge brojne aktivnosti koje se realizuju i tokom godine.
Ovogodišnja tema Svetske organizacije Dišenove mišićne distrofije je „Žene i Dišen„ koja stavlja u prvi plan ženske osobe, odnosno različite aspekte, potrebe i izazove.
-Inicijator akcije za prikupljanje sredstava za nabavku specijalizovanog skutera za Bogdana je njegova učiteljica koji će mu omogućiti lakše kretanje. Sa direktorkom škole govorili smo i o pristupačnosti škole ne samo za Bogdana nego i za sve koji imaju fizički invaliditet – dodala je Subotić.
Dušica Knežević, Bogdanova majka rekla je da ih je škola prijatno iznenadila kao i Udruženje i grad.
-Bogdan trenutno slabi što se tiče mišića i njegove mišićne snage, ali kako bi bolje funkcionisao značila bi mu nabavka električnog skutera koji će olakšati funkcionisanje u školi i van nje-navela je majka dečaka.
Bogdanova učiteljica kaže da je on kao i sva druga deca. Ne voli da računa ali je najbolji golman u školi. On im je drug kao i svi ostali i ne prave nikakvu razliku. Veoma je pametan i ima zrele i konkretne odgovore. Imam sjajnu saradnju sa roditeljima, direktorom, Udruženjem distrofičara, lokalnom zajednicom tako da za neke buduće stvari sigurna sam da ću moći da se oslonim na te ljude koji će pomoći Boganu, a i meni da bude funkcionalan član našeg društva, naglasila je Marija Petronijević Stanković,učiteljica.
Detalji akcije za prikupljanje sredstava za nabavku specijalizovanog skutera za Bogdana biće uskoro najavljeni sa namenskim računom, što će mu omogućiti da se lakše kreće.
