Pocetna Društvo Autizam – briga pojedinca, porodice i društva

Autizam – briga pojedinca, porodice i društva

193
0
Podelite

Povodom 2.aprila Svetskog dana osoba sa autizmom o poremećajima, porastu učestalosti, ranim znacima razvojnog kašnjenja, o uključivanju u stimulativne tretmane koji daju bolje rezulate, za „Vesti“ govori dr Stevanović

– Autizam je neurorazvojni poremećaj, koji nastaje u ranim fazama razvoja mozga, a simptomi se najčešće ispoljavaju pre treće godine života. Govoreći o autizmu, govorimo o širokom spektru mogućih manifestacija, pa zato često koristimo termin poremećaji iz spektra autizma, čime stavljamo akcenat na veliki spektar mogućih prezentacija. Tipično ga karakterišu problemi u komunikaciji i socijalizaciji, odnosno problemi razvoja govora, razumevanja govora drugih, nezainteresovanost za osobe iz svog okruženja, uz brojne probleme ponašanja, ponovljane radnje, neobične rituale i interesovanja, probleme senzornog procesuiranja informacija. U preko 70 odsto slučajeva, deca sa autizmom imaju bar još jedan pridruženi problem fizičkog ili mentalnog zdravlja kao što su epilepsija, intelektualna ometenost, problemi sa snom, ishranom, pažnjom, depresija, anksioznost, autodestruktivna ponašanja…, što u velikoj meri može komplikovati život ovih osoba i njihovih porodica. Težina kliničke slike može varirati od veoma teških formi gde deca ne razvijaju govor uz potpunu odsutnost, kao da žive „u svom svetu“, pa do diskretnog ispoljavanja poremećaja, gde samo mi koji smo stručni za tu oblast, uz posebne testove, utvrđujemo da je u pitanju poremećaj iz spektra autizma-istakla je dr Zvezdana Stevanović, specijalista dečje i adolescentne psihijatrije

Koja su dosadašnja saznanja, šta dovodi do razvoja autizma?

Etiologija je kompleksna i multifaktorijalna i podrazumeva interakciju genetičkih i faktora sredine, ali je još nedovoljno razjašnjena uloga svakog od ovih faktora. Upravo zbog još uvek nejasno definisanih uloga, ne govorimo o uzročnim faktorima, već o fakorima rizika.

Genetički faktori igraju značajnu ulogu, ali ni jedan obrazac nasleđivanja nije sa sigurnošću utvrđen. Genetički testovi u nekom broju slučajeva mogu objasniti zašto dete ima kliničku sliku autizma, ali se genetičkim ispitivanjem ne postavlja dijagnoza. Dijagnoza se postavlja isključivo na osnovu kliničkih simptoma.

Faktori sredine kao rizik za razvoj mogu biti oni koji deluju pre i za vreme trudnoće, tokom i neposredno nakon rođenja deteta. Pre začeća su nam važne godine roditelja- sve starije odlučivanje za roditeljstvo smatra se jednim od faktora rizika. Tu se spominju i kratak vremenski period između dve trudnoće, gojaznost ili neuhranjenost majke. Tokom trudnoće su važni opšteprisutni faktori okoline gde spadaju zagađivači vazduha i pesticidi, bolesti majke kao što su dijabetes i hipertenzija, virusne i bakterijske infekcije u trudnoći, konzumiranje alkohola i uzimanje pojedinih lekova tokom trudnoće, ishrana siromašna omega tri masnim kiselinama, vitaminom D i folnom kiselinom uz pojačan unos zasićenih masti. U faktore rizika tokom i neposredno nakon rođenja ubrajamo porođajne komplikacije, respiratorni distres novorođenčeta, asistirana ventilacija, asfiksija, hiperbilirubinemija, encefalopatija, neonatalne infekcije…

U kom uzrastu se najčešće otkriva i šta su pokazatelji da je došlo do poremećaja?

Simptomi se najčešće ispoljavaju pre navršene treće godine života, ali je pitanje koliko su izraženi i kada se prepoznaju. Lakše forme iz autističnog spektra nekada dijagnostikujemo tek u adolescenciji, kada se jave psihijatru zbog nekih pridruženih stanja kao što su problemi ponašanja, raspoloženja ili pažnje. Znaci upozorenja na ranom uzrastu od prve do treće godne koji mogu navesti na sumnju da se radi o autizmu su usporen razvoj govora ili se govor uopšte ne razvija, neobičnosti u upotrebi govora i jezika-ponavljanje fraza iz reklama, crtanih filmova ili govora drugih, izostanak kontakta pogledom, ne reagovanje na poziv imenom, izostanak radosti, topline i osmeha u kontaktu sa bliskim osobama, siromašna igra, nezainteresovanost za vršnjake i zajedničku igru, repetitivno i nesvrsishodno korišćenje predmeta, na primer ređanje igračaka u niz, senzorna prosetljisivost(stavljanje predmeta u usta, nepovoljno reagovanje na dodir, jake zvuke…), motorno stereotipno ponašanje …Nekada, iako su jasno prisutni upozoravajući simptomi, roditelji ih ne prepoznaju, naročito ako je prvo dete u pitanju i zato su nam važni sistematski pregledi, ali i signaliziranje roditeljima od strane vaspitača ako primete da postoje neke neobičnosti. Jako je važno prepoznati ova najranija kašnjenja u razvoju i uključiti dete u stimulativne tretmane u zavisnosti od dominantne oblasti kašnjenja. To su veoma kompleksni logopedski i defektološki tertmani, koji podstiču aktivnosti i oblasti koje kasne, a što se pre počne sa njima, možemo se nadati boljem odgovoru. Prvih pet godina života mozak upija najviše informacija, preoblikuje se u stimulativnom okruženju i tada možemo očekivati najviše povoljnih efekata tretmana.

Zašto se govori o porastu učestalosti autizma, kakva je situacija na području Zlatiborskog okruga?

Učestalost autizma je širom sveta u porastu. Razlog tome je je pre svega proširenje dijagnostičkih kriterijuma za postavljanje dijagnoze, odnosno ranije su dijagnozu dobijala samo deca sa najtežim oblicima bolesti. Takođe, razlog povećanog broja su i bolja dijagnostika i prepoznavanje, veći broj stručnjaka koji se školuju u ovoj oblasti, bolje vođenje evidencije, ali se ne može islključiti pravi porast učestalosti povezan sa pomenutim rizičnim faktorima.

U brojevima, imamo različite podatke u zavisnosti od organizacije koja ih prati pa u proseku govorimo da jedno od 100 dece ima ovo stanje i to četiri puta češće kod dečaka u odnosu na devojčice. Za našu zemlju nemamo još uvek precizne brojeve.

U našem regionu, u ambulanti dečje psihijatrije, broj dece koji se prati od nekog od neurorazvojnih poremećja iznosi oko 100. U ovu grupu spadaju poremećaj razvoja govora i jezika, mešoviti razvojni poremećaj, poremećaj iz spektra autizma, poremećaj pažnje sa hiperaktivnosti i intelektualna ometenost. Ne možemo govoriti s visokom preciznošću o brojevima u regionu jer se neka deca i dalje prate u Beogradu, gde su započeli praćenje pre nego što je grad Užice imao dečjeg psihijatra.

Šta se preduzima kada se postavi dijagnoza autizma?

Ključni momenat je prepoznavanje razvojnog kašnjenja od strane roditelja, pedijatara, vaspitača i drugih lica uključenih u život dece u ranom uzrastu. Rano prepoznavanje da dete kasni u razvoju, u kome se mogu kriti i poremećaji iz autističnog spektra je važno kako bi se pravovremeno sprovela detaljna procena i upućivanje deteta na dodatnu dijagnostiku kao i uključivanje u stimulativne tretmane. Pravovremeno postavljanje dijagnoze je važno i o tome se izjašnjavaju dečji psihijatar, psiholog i defektolog, i to je trenutak koji ni jednom roditelju ne pada lako. Lično se trudim da roditeljima još od prvog kontakta predočim koje su oblasti u kojima se najviše kasni, da bi i oni pratili napredak kod svog deteta. Neretko zajedno prođemo kroz razvojnu mapu i gledamo gde su najveći nedostatci, a gde su nam snage. Dijagnozu je poželjno postaviti u predškolskom uzrastu, ali u nekim slučajevima kada nisu u pitanju tipični oblici dečjeg autizma, znamo da to uradimo i znatno kasnije.

Šta vi ističete kada se navodi povezanost razvoja autizma sa primenom MMR vakcine?

Ovo je jako važno pitanje, i nažalost, i dalje aktuelno. Veza između MMR vakcine i razvoja autizma ne postoji. Veliki je broj studija koje su apsolutno isključile ove vezu, ali roditelji i dalje veoma često, potpuno neosnovano i nekonsultujući pedijatra, ne vakcinišu svoju decu dovodeći na taj način u rizik njihovo zdravlje. Takođe, nema potrebe da se vakcinacija odlaže u slučaju razvojnog kašnjena. Kao što rekoh- veliki je broj studija koje isključuju ovu vezu, a neke od njih jasno dokazuju da i pored smanjenog obuhvata vakcinacijom MMR vakcinom u pojedinim zemljama(Japan), učestalost autizma nije smanjena.

Kako pomoći porodicama i šta učiniti kada je stariji uzrast u pitanju?

Pomoć osobama sa autizmom i njihovim porodicima je više nego potrebna, počevši od najranijih razvojnih faza, pa sve do zrelog doba i to u svim oblastima od tople ljudske podrške, preko stručne pa sve do planiranja i organizacije u odraslom dobu. Brojni su problemi sa kojima se oni mogu sresti još od najranijeg uzrasta- nerazvijena razvojna savetovališta u svim opštinama, nedostatak stručnih saradnika u državnim zdravstvenim ustanovama i vrtićima, teškoće tokom školovanja, nedostatak podrške i nerazumevanje okruženja, nedostatak servisa podrške(dnevnih boravaka, ličnih asistenata, asistenata u porodici..). Neretko, roditelji osoba sa težim formama autizma, zbog neophodne kontinuirane nege deteta moraju da napuste posao, pa se postavlja i pitanje finsija kao ne manje značajno. Razumevanje i psihološka podrška roditeljima je jako važna jer su suočeni sa konstantim stresom, osećajem krivice i neefikasnosti. Sa prelaskom u svet odraslih, situacija nažalost, nije bolja, mada se u poslednje vreme širi svest o potrebama osoba sa autizmom kada odrastu, ali mnoge njihove potrebe ostaju nevidljive. Tu je potrebno obezbediti adekvatna zanimanja kako bi bilo moguće zapošljavanje, obezbediti servise podrške za odrasle osobe…Interesantno je da u razvijenim zemljama postoje specijalisti tranzicione usluge, najčešće defektolozi, koji za osobu sa autizmom prave plan tranzicije najkasnije dve godine pre završetka školovanja, pripremajući osobu za dalji život. U planu tranzicije su i pitanja zapošljavanja, stanovanja, uključenosti u zajednicu…. U Srbiji ne postoji praksa tranzicionog planiranja kao ni stručnjaci u toj oblasti.

Šta biste još izdvojili?

Važno je da stalno razmišljamo kako možemo pomoći osobama sa smetnjama, ne samo iz oblasti mentalnog već i somatskog zdravlja, ne samo taj jedan dan u godini. Naravno, pomažemo svako u skladu sa svojim mogućnostima, od toga da im ne zauzmemo obeleženo parking mesto pa do sistemskog rešavanja ozbiljnih pitanja, koja unapređuju zdravlje i kvalitet života ovih osoba i njihovih porodica. Poslušati i razmotriti njihove zahteve, zahteve roditelja i stručnih lica(zdravstvenih radnika, saradnika, učitelja, pratilaca) koje su u stalnom kontaktu sa ovom osobama i koji najbolje znaju šta je to što nedostaje. Svi smo svesni da su problemi brojni i da ih je nemoguće rešiti sve odjednom, ali je možda naš mali korak pokret za nečiji veliki iskorak i to uvek treba imati na umu.