Udruženje distrofičara u Zlatiborskom okrugu ima 58 članova. Znam da će 99% ljudi pomisliti to i nije neki broj. Tačno, nije, ako to niste vi ili neko vaš.
Udruženje distrofičara Zlatiborskog okruga, prethodnih godina nedelju borbe protiv mišićne distrofije obeležavalo je raznim javnim manifestacijama, poput memorijalnog turnira Vladimir Mojsilović Car, koji je već desetak godina posvećen preminulom članu Udruženja, koji je bio vrsni šahista. Čedomir Cicović, PR Udruženja podseća da je su do sada više puta organizovali polemičke aktivnosti sa nekim od aktera iz zdravstva, prosvete, kulture…, kako bi ukazali na probleme u toj sferi. Imajući u vidu situaciju sa epidemijom, morali su da redukuju aktivnosti, pa je važno preko medija podsetiti na ljude sa mišićnom distrofijom i srodnim neuromišićnim oboljenjima i njihov specifičan položaj. Upravo epidemija koronavirusa dovodi nas do važnog zapažanja, kaže Cicović.
-Kada govorimo o osobama sa mišićnom distrofijom i srodnim neuromišićnim oboljenjima, ne znam koliko se uviđa da je reč o oboljenju koje zahvata mišiće, a da je srce mišić. Zamislite ako ljudi stariji od 65 godina sa hroničnim oboljenjima ne znaju šta koronavirus može da izazove u njihovom organizmu, kolika je ugroženost ljudi kojima je srce već slabo, a virus ga može dodatno oslabiti. To je najblaže rečeno, životna ugroženost i samo jedan ugao posmatranja, kaže Čedomir.
On ističe da je svest o tome šta je zapravo kantin, posle iskustva koje prolazi ceo svet promenjena, što može imati pozitivan efekat kada se govori o položaju ljudi sa mišićnom distrofijom.
-Karantin je za osobe sa mišićnom distrofijom dnevna pojava. On za njih u ovom društvu nije ni prestajao ili se ispoljavao na različite načine. Pričam o pristupačnosti, gde je za osobu sa mišićnom distrofijom karantin običan ivičnjak koji nije spušten, ali i o karantinu socijalnog tipa. Veliki broj građana drži socijalnu distancu od osoba sa invaliditetom. Zatim, ljudi često ne znaju da osobe sa mišićnom distrofijom često imaju slabljenje pluća u nekom periodu života. Eto ga i respirator. Bez korone. Pri tom, nisu svi lekovi za neuromišićne bolesti na pozitivnim listama, što znači da su veoma skupi, objašnjava Cicović.
On naglašava da su sve to poruke koje bi sada trebalo da nam postanu jasnije i vidljivije.
-Karantin je dobrodošao da naglasi ove poruke. Naravno da nismo srećni zbog toga, ali mislimo da je važno iskoristiti momenat za to. Reč je o nemanju izbora. Sada smo svi morali da ostanemo kući, zbog koronavirusa. Zamislite onda, kako je nekome ko 40 godina mora da ostane kući, a nije zbog korone, već zato što nije spušten ivičnjak, zato što mu Fond za zdravstvo nije našao kolica ili mu ne da da ih obnovi na optimalan rok, već ima kolica koja mora da čuva da ih koristi kada ide kod lekara, jer ako ih inače koristi, mogu se raspasti.
Čedomir objašnjava da se, iako je povod loš, dobro to što sada svi ljudi imaju u iskustvu dva meseca karantina, jer će svi lakše razumeti šta za osobe sa mišićnom distrofijom znači ostajanje kod kuće.
-Svi ćemo imati u našim sugrađanima više empatije. Sa tim osećajem možemo mnogo da uradimo, jer svaki čovek će lakše da se solidariše. To više neće biti „neki ljudi u karantinu“, već „neki koji su u karantinu, isto kao i mi tada, za vreme korone“. Naravno, na osobama sa invaliditetom je da to ne zloupotrebljavaju, da daju sve od sebe, budu prisutne u svojim problemima i njihovom rešavanju.
Upravo nedostatak empatije, dovodi nas do toga da ljude posmatramo kao statističke podatke.
-Nemojte da pričamo o brojevima. To nisu brojevi, to su ljudi. Udruženje distrofičara u Zlatiborskom okrugu ima 58 članova. Znam da će 99% ljudi pomisliti to i nije neki broj. Tačno, nije, ako to niste vi ili neko vaš. O tome se radi. To najbolje znaju ljudi koji su imali nekog bolesnog ili izgubili nekoga zbog korone, a postao je statistika. Za porodicu je to zemljotres, vulkan. Jasno je da se naša psiha tako brani od opasnosti, ali probajmo da se u ovu priču uživimo kao u ljudsku priču, ne kao u manifestaciju koja traje sedam dana. Imajte u vidu da naše udruženje ima i tri člana, dva brata i sestru, koji su bili radno sposobni do 33. godine, kada im se javila mišićna distrofija. Dakle, vodite računa o drugima, da bi drugi vodili računa o vama.
Za vreme vanrednog stanja, Udruženje je posebno brinulo o svojim članovima.
-Mi smo odmah po proglašenju vanrednog stanja uputili dopis svim opštinama našeg okruga sa podacima članova, u kome smo im rekli da ih ne preskoče, ako organizuju neku vrstu obilaska ugroženih. Podsećam da je kriterijum bio da osoba ima 65 godina i više. Hteli smo da predupredimo da neko ko vidi da osoba ima mišićnu distrofiju pomisli da ona samo ne može da hoda, gubeći iz vida da ima i jako slaba pluća i oslabljeno srce, probleme sa bubrezima i često je ugroženija od mnogih starijih od 65 godina… Grad Užice je obezbedio zaštitnu opremu za negovateljice, sredstva za dezinfekciju, proširili smo obuhvat usluge pomoć u kući, spram broja negovateljica. Naš prevoz je vozio negovateljice, imali smo našu uslugu Pomoć u kući za osobe sa invaliditetom i uslugu Pomoć u kući za stare, koju realizuje Centar za socijalni rad. Uopšte nismo postavljali pitanje da li ćemo to da radimo našim vozilom, jer smo znali da gradski prevoz ne postoji, a da su ti ljudi navikli da ih neko obiđe nekoliko puta nedeljno.
Cicović naglašava da je još jedna dobra strana koju su donele loše okolnosti – lakše razumevanje osoba sa autizmom.
-Uspeli smo na nacionalnom nivou i na lokalu da osobe sa autizmom uvedemo u red posebnog režima, što je bilo svrsishodno spram tada aktuelne situacije i njihovog statusa, odnosno njihovog poimanja vremena, prostora, ljudi, rutine… Sada kada o tome pričamo, značajno je da su ljudi koji nikada nisu pomislili na osobe sa autiznom, sada mogli da čitaju na društvenim mrežama o tome zašto one treba da izađu onda kada su navikle, zašto ne može da im se objasni policijski čas. Očekujem da će ljudi sada lakše shvatati sve te situacije koje nisu primarno njihove. Svi moramo raditi na tome da podjednako budemo deo društva. Nije poenta da dobijemo isto, već da svako dobije onoliko koliko mu treba da bude ravnopravan. Ne pričam o novcu, već o izjednačenim mogućnostima u svim aspektima života. Iznenadili biste se koliko toga može da se uradi sa jako malo para ili čak i bez njih, kaže Čedomir.
